Les questions de la sexualité dans le syndrome de Down …

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Les questions de la sexualité dans le syndrome de Down

Cet article a été publié dans la revue
Syndrome de Down Research and Practice. vol 3, numéro 2, 1995.
droits d’auteur © 1995-2001 Le syndrome de Down Educational Trust.
Tous les droits sont réservés. Reproduit avec la permission de l’éditeur.

Abstrait – En tant qu’êtres humains, les personnes atteintes du syndrome de Down ont le droit à l’expression sexuelle émotionnellement satisfaisant et culturellement appropriés. Comme les patients, ils ont le droit à des soins de routine de santé génésique offerts à la population générale. Les déficiences cognitives et linguistiques peuvent prédisposer cette population à des grossesses non désirées, les maladies sexuellement transmissibles, et l’exploitation sexuelle. L’éducation sexuelle adaptée à niveau cognitif, le style d’apprentissage, et les arrangements de vie est essentiel à l’éducation des enfants et des jeunes adultes atteints du syndrome de Down.

introduction

Les questions de la sexualité accompagnent chaque étape du développement humain. tâches sexuelles pour les nourrissons et les enfants d’âge préscolaire comprennent le développement de l’attachement physique et émotionnel aux parents et aux autres membres de la famille; questions pour les enfants d’âge scolaire sont l’émergence de la modestie et de la vie privée, ainsi que le début de la masturbation [Tableau 1] (Haka-Ikse et Mian, 1993; Grant, 1995). La sécurité personnelle et l’estime de soi deviennent des enjeux importants pour les adolescents et les jeunes adultes [voir le tableau 1] (Haka-Ikse et Mian, 1993). Peu de choses ont été écrites sur le développement psychosexuel dans le syndrome de Down.

Tableau 1. Les problèmes de développement dans la sexualité

– concept de soi positive

-l’intimité et la proximité physique

– la modestie et la vie privée

Ref: Haka-Ikse et al, 1993; Grant 1995.

Il y a eu des avancées majeures dans la gestion médicale interdisciplinaire et préventive des personnes atteintes du syndrome de Down. L’amélioration des soins médicaux, des lois assurant une éducation appropriée et des services connexes pour les personnes handicapées, et les changements lents dans les attitudes sociétales ont éclairci les perspectives pour les personnes atteintes du syndrome de Down (Van Dyke et al, 1995). Une vie active, y compris la participation au travail et les environnements sociaux, culte, est désormais possible. Comme les individus avec le syndrome de Down prennent leur place dans ces domaines, nous pouvons nous attendre certains d’entre eux d’assumer les rôles sexuels que la population générale prend pour acquis: amant, conjoint, parent (Van Dyke et al., 1995). Examen des questions sexuelles appropriées au développement devrait faire partie de l’évaluation médicale et psychologique de toutes les personnes atteintes du syndrome de Down.

Développement sexuel et comportement

Tous les individus, quel que soit le handicap, sont des êtres sexuels. Les personnes atteintes du syndrome de Down et d’autres handicaps mentaux qui se livrent à des comportements sexuels, cependant, peuvent rencontrer des préjugés de la société, ainsi que beaucoup d’anxiété parentale (Van Dyke et al., 1995). modes de vie différenciés selon le sexe Historiquement communs dans les établissements aujourd’hui disparus et l’absence de débouchés sociaux disponibles indiquent un déni social de la sexualité chez les personnes handicapées (Edwards, 1988).

Le développement d’une identité sexuelle sécurisée est une tâche difficile, même en l’absence d’un handicap physique ou mental (Grant, 1995). L’émergence du comportement sexuel chez l’individu avec le bas des alarmes de syndrome certains parents et les gardiens qui peuvent à juste titre craindre que le déficit cognitif de leur enfant rend lui particulièrement vulnérables: une grossesse non désirée, l’exploitation et les abus sexuels, et aux maladies sexuellement transmissibles.

Masturbation, une auto-stimulation rythmique de la région génitale, est une partie saine et normale de découverte de soi (Haka-Ikse et Mian, 1993). Il peut également fournir l’auto-satisfaction; il peut ou ne peut pas le prélude des rapports sexuels (Monat-Haller, 1992). Chez certaines personnes gravement handicapées mentalement, il peut aussi apparaître comme une forme d’automutilation (Van Dyke et al., 1995). L’incidence de la masturbation chez les personnes atteintes du syndrome de Down a été rapporté comme 40% chez les hommes et 52% chez les femmes (Rogers et Coleman, 1992; Pueschel, 1986). Les taux de masturbation ne sont pas significativement plus élevée chez les personnes atteintes du syndrome de Down que ceux de la population générale (Myers et Pueschel, 1991); rapports démontrent l’incidence générale de la population à être 100% chez les hommes et 25% chez les femmes à l’âge de 15 (Ertem et Leventhal, 1995).

Abus sexuel

De nombreux experts en violence physique et sexuelle reconnaissent que la personne handicapée mentale est particulièrement vulnérable à l’exploitation et les abus sexuels (Schwab, 1992). Dans une étude réalisée en 1987 par Elvik et al. 37% des femmes handicapées mentales a démontré les résultats des examens pelviens jugés compatibles avec la pénétration vaginale antérieure (Elvik et al, 1987). examen Schor`s de 87 personnes non institutionnalisées handicapés mentaux ont indiqué que 50% des sujets modérément handicapés avait eu des rapports sexuels (Schor, 1987; Chamberlain et al, 1984). Le viol ou d’inceste avaient eu lieu dans 33% des sujets modérément handicapés et 25% des sujets modérément handicapés (Schor, 1987; Chamberlain et al, 1984). La personne handicapée mentale est vulnérable à la maltraitance sexuelle pour plusieurs raisons: isolement; déficits de communication; petit groupe de pairs; et des services de soutien mutuel limitées (Schor, 1987). La solitude et la frustration peuvent conduire un individu à accepter toute forme d’attention individuelle, que ce soit positif ou négatif (Schor, 1987). D’autres facteurs comprennent de multiples situations de vie et les soignants transitoires, dont certains peuvent être pédophiles. (Schor, 1987)

éducation à la sécurité personnelle devrait commencer tôt dans l’enfance (Haka-Ikse et Mian, 1993). Les jeunes enfants et les personnes atteintes du syndrome de Down qui ont une déficience cognitive ou un langage sévère peut mieux apprendre à partir d’un bon toucher / mauvais modèle tactile. "Il suffit de dire non aux avances non désirées ou toucher" (Haka-Ikse et Mian, 1993; Monat-Haller, 1992). Les enfants plus âgés et les personnes ayant la langue légère et les déficits cognitifs peuvent être en mesure d’apprendre la "Cercles Concept", Un paradigme de la distance physique et émotionnelle (Walker-Hirsch et Champagne, 1992). Dans ce paradigme, cercles colorés représentent les niveaux de relation personnelle et l’intimité physique. Les individus apprennent des comportements appropriés pour toucher chaque cercle d’intimité, et sont avertis que "parfois un ami peut vouloir être plus proche de vous que vous voulez. Vous devez expliquer à votre ami et dire "ARRÊTEZ" (Walker-Hirsch et Champagne, 1992)". Comme les jeunes typiques, puis, les élèves ayant le syndrome de Down ont besoin d’éducation sexuelle précoce accompagnée d’une discussion ouverte En raison des variations importantes au sein de cette population dans les niveaux cognitifs, les styles d’apprentissage, les modes de vie, et des problèmes de santé, ils ont besoin d’une approche individualisée à l’éducation sexuelle (Van Dyke et al, 1995).

Sortir ensemble

Il n’y a pas d’études de la datation des modèles ou des comportements sociaux liés au syndrome de Down. Rencontres est une partie normale du développement social des adolescents (Fegan et al, 1993). Les compétences sociales nécessaires pour la datation peuvent être enseignées dans le cadre d’un programme fondé sur les compétences de la vie (Fegan et al, 1993). Une telle préparation est mieux assurée avant l’expérience de datation réelle. Ceux qui doutent que la datation se produit dans la population du syndrome de Down devrait lire les chapitres sur "Les filles et le sexe" et "Mariage et enfants" dans le livre Count Us In: Grandir avec le syndrome de Down. Écrit par deux jeunes hommes avec le syndrome de Down, Count Us In fournit une preuve éloquente que les adolescents atteints du syndrome de Down ont des préoccupations adolescentes typiques:

"Et cela fait partie du grand problème pour résoudre ce problème, parce que je veux avoir plus d’expérience sociale avec la datation. Se réunir avec les garçons est correct comme des amis. Mais les filles, apprendre à les connaître, je serais heureux de le faire. Mais, je tiens à garder mon expérience par datant de nouveau et maintenant je prends des décisions de ce que mes valeurs sont et ce genre de choses et les responsabilités pour moi de faire à l’avenir de se marier avec Tami. Il est prématuré, mais il est correct. après que vous avez l’expérience de décider si vous voulez vous marier."

Mariage

Peu d’articles ont décrit le mariage dans la population du syndrome de Down. Les études sur le mariage dans la population handicapée mentale par Edgerton (1983); et par Koller et al (1988) ont montré que les personnes ayant des déficits cognitifs qui se sont mariées avaient un handicap mental bénins. Les mariages les plus en difficulté sont ceux dans lesquels les deux partenaires étaient handicapés mentaux (Koller et al, 1988). Sur les 38 personnes mariées avec le syndrome de Down, dont 35 sujets féminins, tous avaient un conjoint sans le syndrome de Down (Edwards, 1988). Dans cette étude, les couples vivaient dans un environnement qui a été étroitement et constamment soutenu, et dans certains cas, encadrés par d’autres membres de la famille ou des avocats (Edwards, 1988).

Problèmes de reproduction

En général, les adultes atteints du syndrome de Down sous l’utilisation du système de soins de santé (Elkins et al, 1987). Les femmes atteintes du syndrome de Down démontrent l’utilisation significativement plus faible des services gynécologiques et de la reproduction que les femmes dans la population générale (Elkins et al, 1987). Alors il est recommandé que toutes les femmes atteintes du syndrome de Down ont un examen et pap pelvien frottis de base entre 17 et 20 ans, cette recommandation est rarement suivie (Rogers et Coleman, 1992). Pour résoudre ce problème, certains fournisseurs de soins ont développé des cliniques spéciales pour les adultes atteints du syndrome de Down (Doty, 1995). Les hommes atteints du syndrome de Down ont besoin d’apprendre l’auto-examen des testicules que leur permis de niveau cognitif; De même, les femmes ont besoin d’apprendre l’auto-examen et la nécessité de soins gynécologiques réguliers (Elkins et al, 1987; Doty, 1995).

La contraception est souvent une préoccupation majeure des parents des personnes atteintes du syndrome de Down (Van Dyke et al, 1995). Les parents peuvent être mal à l’aise de discuter de questions sexuelles et de reproduction avec un médecin (Van Dyke et al, 1995). les fournisseurs de soins de santé et les professionnels ont besoin pour lancer structuré, la discussion nonjudgmental de la contraception et de fournir des informations parfaitement adaptées au patient des niveaux de développement (Grant, 1995).

Les méthodes de contraception chez les hommes et les femmes ayant le syndrome de Down sont décrites dans le tableau 2. Comme dans la population générale, la seule méthode non chirurgicale à la disposition des hommes est le préservatif. Parce que les méthodes de barrière exigent l’application au moment de chaque coït, ils peuvent ne pas être pratique pour les personnes atteintes du syndrome de Down qui peuvent avoir besoin de supervision dans l’utilisation de tels dispositifs (Elkins, 1990). Il y a un certain nombre de méthodes contraceptives pour les femmes, y compris les préservatifs, les mousses spermicides et les gels, le diaphragme, les éponges, la cape cervicale, le DIU, les contraceptifs oraux, Norplant et Depo-Provera. Aucune forme de contraception est totalement contre-indiqué pour les personnes atteintes du syndrome de Down (Schwab, 1992).

Tableau 2. Les méthodes de contraception dans le syndrome de Down

Ref: Heaton 1995.

Médroxyprogestérone (Depo-Provera) et Norplant (implant de lévonorgestrel) sont fréquemment utilisés formes de dépôt de la contraception. Dans une étude, 50% des femmes recevant Depo-Provera étaient aménorrhéiques; cette thérapie peut simplifier considérablement l’hygiène menstruelle (Laros, 1993). Un an d’injections trimestrielles Depo-Provera coûte environ 200 (Laros, 1993) $. Norplant est un implant silastique progestatif imprégné qui est habituellement inséré dans le tissu sous-cutané du bras. Il est habituellement efficace pendant cinq ans, mais peut être retiré plus tôt (Laros, 1993). Rapports des complications nécessitant une élimination – y compris des saignements vaginaux irréguliers – ont freiné une partie de l’enthousiasme initial pour Norplant. Le coût est estimé entre $ 300- $ 400 par an (Laros, 1993).

procédures contraceptives chirurgicales comprennent la ligature des trompes laparoscopique et hystérectomie abdominale totale. Les deux procédures nécessitent le consentement et la participation du patient et des parents informés. Une référence utile en ce qui concerne les questions de stérilisation apparaît dans la publication 1988 par l’American Academy of Obstetrics and Gynecology sur l’éthique. Le processus d’obtention d’une procédure de stérilisation peut être émotionnellement drainant et financièrement lourd pour les parents (Van Dyke et al, 1995).

Maladie sexuellement transmissible

Il est important de se rappeler que le préservatif est la seule méthode de contraception disponibles, qui contribue également à prévenir la transmission de maladies. L’utilisation régulière et correcte des méthodes de barrière comme le préservatif peut-être pas pratique dans la population du syndrome de Down (Elkins, 1990). Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent présenter un risque accru de maladie sexuellement transmissible (MST). les risques de transmission pour certaines MST sont décrites dans le tableau 4. Un risque de transmission 50-90% de la gonorrhée a été documentée (Stone, 1994). Bien qu’aucun des rapports estiment l’incidence de l’infection par le VIH dans le syndrome de Down, le VIH a été rapporté dans la population handicapée mentale (Kastner et al, 1989) .Clearly, d’autres maladies sexuellement transmissibles, y compris la syphilis, la chlamydia, l’herpès simplex, les verrues vénériennes, et de l’hépatite B sont des préoccupations potentielles dans l’individu sexuellement actifs. Dans une étude nationale par Marchetti et al (1990), un total de 45 personnes ayant une déficience dans 11 états ont été identifiés comme ayant l’infection à VIH (Marchetti et al, 1990). Les facteurs de risque associés à l’infection par le VIH dans le syndrome de Down sont identiques à ceux de la population énérale et comprennent l’activité hétérosexuelle, l’activité homosexuelle, IV abus de drogues, et les transfusions de sang contaminé (Simonds et Rogers, 1992).

Tableau 4. STD risque de transmission par épisode coïtale

Grossesse

une altération significative de la fertilité des deux sexes est évidente dans la population du syndrome de Down (Rogers et Coleman, 1992). Alors que les hommes ont longtemps été supposé être stérile, Sheridan rapporte un cas d’un nourrisson de sexe masculin cytogénétique normale qui a été engendré par un homme avec le syndrome de Down (Sheridan et al, 1980). Les femmes ont une déficience, mais encore la fertilité significative: un certain nombre de commentaires documenter les femmes atteintes du syndrome de Down portant grossesse à terme et fournir les nourrissons avec et sans le syndrome de Down (Bovicelli et al, 1982; Rani et al, 1990). Les nourrissons nés de mères atteintes du syndrome de Down sont à un risque accru d’accouchement prématuré et de faible poids de naissance (Bovicelli et al, 1982). Issues de la grossesse obtenus à partir d’une étude des mères atteintes du syndrome de Down sont affichées dans le tableau 5. Si une femme avec le syndrome de Down constitue une grossesse à haut risque dépend en grande partie sur le niveau cognitif et l’état de santé. De toute évidence, la présence de la mère cardiaque, de la thyroïde, ou d’une maladie hépatique, ainsi que des troubles de saisie, complique une grossesse. L’incidence élevée des maladies cardiaques congénitales dans toute progéniture avec le syndrome de Down contribue au risque de grossesse, y compris la mortinatalité et la mortalité néonatale (Gordon, 1990). Offspring sans syndrome de Down ont une plus grande que la moyenne nombre d’anomalies congénitales (Bovicelli et al 1982) (voir le tableau 5).

Tableau 5. Rapporté des résultats de la grossesse dans le syndrome de Down

Sheridan et al, 1989

1 homme avec le syndrome de Down

Bovicelli et al, 1982

26 femmes avec le syndrome de Down

10 syndrome de Down

2 mentalement retardé

1 jeu de prématurés, les jumeaux normaux non viables

1 légèrement microcéphalie

2 avortement, phénotype inconnu

Rani et al, 1990

1 femme avec le syndrome de Down

32 grossesses au total

Réf: Sheridan et al, 1989; Bovicelli et al, 1982; Rani et al, 1990.

Parenting

Seulement très peu d’informations sont disponibles sur les capacités parentales des personnes atteintes du syndrome de Down (Van Dyke et al, 1995). La question de la parentalité par une personne handicapée mentale est controversée. Certains professionnels maintiennent que les enfants de couples légèrement retardés sont probablement pas pire que les enfants des personnes qui sont "classé comme culturellement défavorisé" (Nigro, 1975). D’autres auteurs opine que mentalement parents handicapés peuvent être plus susceptibles de négliger leurs enfants par des actes d’omission, mais que l’abus intentionnel peut être peu fréquentes, en particulier dans le cadre des soutiens sociaux et familiaux adéquats (Tymchuk, 1992).

Résumé

En résumé, la sexualité est un aspect intrinsèque du développement humain. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont besoin d’instructions et de l’éducation individualisée à développer des comportements sociosexuels appropriés. Bien que les personnes atteintes du syndrome de Down ont des besoins médicaux uniques et parfois complexes, ils ont encore besoin de services de santé génésique de routine recommandées pour la population en général, y compris les soins urologiques pour les hommes, les soins gynécologiques pour les femmes, et les services médicaux préventifs. L’éducation et des conseils pour prévenir la grossesse non planifiée, les abus et les maladies sexuellement transmissibles devraient faire partie de la routine des soins médicaux et de l’éducation pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ont le droit de développer et de la sexualité explicite d’une manière émotionnellement satisfaisante et socialement appropriée. Il est de la responsabilité des prestataires de soins pour faciliter la communication, la recherche et les services de soutien pour atteindre cet objectif.

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